Prezident Donald Trump zveřejnil na sociální síti grafiku odkazující na výzkum z roku 2010 o výskytu autismu mezi dětmi Amišů.
Podle příspěvku nebyl v odborné literatuře výslovně zdokumentován případ autismu u zcela neočkovaného amišského dítěte.
Pozornost vyvolala zejména skutečnost, že výzkumníci sice shromáždili záznamy o očkování sledovaných dětí, ale nikdy je nezveřejnili. Jejich práce navíc zůstala pouze ve formě konferenčního zpracování a neobjevila se v recenzovaném odborném časopise.
Výzkum uskutečnili odborníci z Vanderbiltovy univerzity v Tennessee a Univerzity v Miami na Floridě. Screeningem prověřili 1 899 amišských dětí z Indiany a Ohia a poruchu autistického spektra potvrdili u sedmi z nich.
Zaznamenaný výskyt přibližně 1:271 byl výrazně nižší než tehdejší celostátní americký údaj, který se pohyboval kolem jednoho případu na 91 dětí.
Trumpův příspěvek přivítaly skupiny kritické vůči současné očkovací politice. Zároveň otevřel otázku, proč po šestnácti letech stále neznáme očkovací status sedmi dětí s potvrzeným autismem.
Sedm případů autismu
a nezveřejněná očkovací anamnéza
Screeningové testy označily 25 dětí za možné případy poruchy autistického spektra. Čtrnáct z nich následně absolvovalo podrobnější vyšetření a u sedmi se diagnóza potvrdila pomocí standartizovaných diagnostických nástrojů a klinického posouzení.
Čtyři ze sedmi dětí splňovaly kritéria podle jednoho použitého nástroje, ale ne podle druhého. Autoři předpokládali, že rozdíl souvisel se způsobem, jakým amišští rodiče popisovali chování svých dětí.
Podle metodické části konferenčního resumé vědci získali od rodin také očkovací anamnézu dětí. Ve výsledcích však neuvedli, zda bylo sedm potvrzených případů očkováno, částečně očkováno nebo zcela neočkováno.
Právě tyto informace by totiž umožnily ověřit tvrzení, které se opakovaně objevuje v diskusích o zdraví Amišů: že autismus se údajně vyskytuje zejména mezi dětmi, které dostaly alespoň některé vakcíny.
Ze zveřejněného zpracování to nelze potvrdit ani vyvrátit. Podstatné však je, že potřebná dokumentace byla podle dostupných informací shromážděna, ale veřejnost ani další výzkumníci se k ní nedostali.
Autoři uvedli, že budou pokračovat ve zkoumání kulturních zvyklostí ovlivňujících způsob, jakým rodiče popisují vývojové problémy dětí.
Navazující publikace se však podle dostupných záznamů nikdy neobjevila. Výzkum tak zůstal nedokončeným příběhem: vědci identifikovali neobvykle nízký výskyt autismu a zaznamenali očkovací anamnézu účastníků, ale výsledky potřebné pro vzájemné srovnání nezveřejnili.
Šestnáct let bez vysvětlení
Zdravotnický publicista a zakladatel portálu GreenMedInfo Sayer Ji uvedl, že za šestnáct let od konferenční prezentace nenašel veřejné vyjádření žádného ze šesti autorů, které by vysvětlovalo, proč výsledky nebyly publikovány a co se stalo se sesbíranými záznamy. Hlavní autor JL Robinson ani spoluautorka Margaret Pericak-Vanceová podle deníku The Defender nereagovali na žádost o komentář.
Ji zdůraznil, že vědce neobviňuje z nepoctivého jednání. Výzkumný materiál však podle něj zůstal fakticky skryt před odbornou i laickou veřejností, ačkoli by mohl přispět k diskusi o rozdílech mezi očkovanými a neočkovanými dětmi.
Výzkum navíc získal federální podporu. Kritici nedostatečné transparentnosti proto poukazují na to, že výsledky projektu financovaného z veřejných zdrojů by neměly po letech zůstat nedostupné bez vysvětlení.
Otevřenou otázkou zůstává, zda se původní dokumentace zachovala, kdo jí dnes disponuje a zda by ji bylo možné v anonymizované podobě zpřístupnit nezávislým výzkumníkům. Pokud jsou záznamy dostatečně podrobné, jejich zveřejnění by ukázalo, zda se mezi sedmi potvrzenými případy nacházelo zcela neočkované dítě. Nešlo by ještě o definitivní odpověď na otázku příčin autismu. Poskytlo by to však konkrétní informaci, která dnes v celé diskusi chybí.
Proč jsou Amišové
důležitou srovnávací populací
Amišské komunity představují zajímavou přirozenou srovnávací populaci. Mnohé rodiny využívají méně vakcín, vedou odlišný životní styl a jsou méně vystaveny některým vlivům typickým pro moderní společnost.
Cenné poznatky by přineslo zejména srovnání očkovaných, částečně očkovaných a zcela neočkovaných dětí přímo ve stejné komunitě. Snížilo by totiž část rozdílů, které vznikají při porovnávání Amišů s celou americkou populací.
Kritici současného systému dlouhodobě požadují rozsáhlý výzkum celkového zdravotního stavu očkovaných a zcela neočkovaných dětí. Poukazují přitom nejen na autismus, ale také na alergie, autoimunitní onemocnění, neurologické poruchy a další chronické potíže.
Výzkum z roku 2010 tak mohl poskytnout alespoň částečný pohled na jednu z nejdiskutovanějších otázek. Bez zveřejnění očkovací anamnézy však jeho nejzajímavější část zůstává nevyužita.
Trumpův příspěvek
podpořili kritici očkovací politiky
Mary Hollandová, výkonná ředitelka organizace Children’s Health Defense, Trumpa pochválila za to, že na nepublikovaný výzkum upozornil. Její organizace dlouhodobě tvrdí, že současný očkovací kalendář může u citlivých dětí přispívat k neurologickému poškození.
Od amišské studie
k systému Vaccine Safety Datalink
Kritici americké očkovací politiky upozorňují také na podmínky přístupu k systému Vaccine Safety Datalink (VSD), který CDC provozuje ve spolupráci se sítí amerických zdravotnických organizací. VSD propojuje elektronické zdravotní záznamy a využívá se ke sledování nežádoucích událostí po očkování.
Externí vědci mohou požádat o přístup k anonymizovaným souborům z publikovaných studií. Musí však předložit výzkumný návrh Centru pro výzkumná data při americkém Národním centru pro zdravotní statistiku a získat souhlas etických komisí zapojených pracovišť.
K chráněným záznamům přistupují pouze v zabezpečené síti výzkumných center. Při zkoumání nových hypotéz založených na novějších záznamech je zpravidla nutná přímá spolupráce s pracovišti zapojenými do VSD, přičemž její schválení je na jejich rozhodnutí.
Tato pravidla mají chránit citlivé zdravotní informace, podle nezávislých aktivistů však zároveň ztěžují kontrolu oficiálních analýz. Pokud je výzkumný materiál dostupný pouze za přísných podmínek nebo prostřednictvím spolupráce se zapojenými institucemi, veřejnost se musí do značné míry spoléhat na závěry orgánů, které očkovací systém zároveň řídí a hájí.
Případ amišského výzkumu ukazuje tento problém v menším měřítku. Záznamy byly uklizeny, ale jejich obsah nebyl publikován. Bez přístupu k nim nelze ověřit, zda podporovaly zavedené závěry, přinášely odlišný obraz nebo neumožňovaly spolehlivé vyhodnocení.
Trumpův příspěvek přišel v době, kdy jeho administrativa prosazuje přehodnocení americké očkovací politiky. Prezident podporuje snížení počtu běžně doporučených dětských vakcín, rozdělení kombinované vakcíny MMR na samostatná očkování a odložení vakcíny proti hepatitidě B do vyššího věku.
Ministr zdravotnictví Robert F. Kennedy Jr. zároveň prosazuje nový výzkum příčin autismu včetně prověřování možné úlohy očkování. Jeho postup podporují skupiny požadující důkladnější bezpečnostní testování, dlouhodobé sledování zdravotního stavu dětí a otevřenější přístup k výzkumným podkladům.
Odpůrci těchto změn tvrdí, že dosavadní výzkum příčinnou souvislost mezi vakcínami a autismem nepotvrdil. Kritici však namítají, že právě chybějící srovnání se zcela neočkovanými dětmi a omezený přístup k původní dokumentaci brání definitivnímu uzavření sporu.
Nezveřejněné výsledky udržují pochybnosti
Výzkum z roku 2010 zaznamenal mezi 1 899 amišskými dětmi jen sedm potvrzených případů autismu. Vědci zároveň sesbírali jejich očkovací anamnézu, ale nikdy nezveřejnili, které z těchto dětí byly očkovány.
Po šestnácti letech není veřejně známo, proč práce nevyšla v recenzovaném časopise, co se stalo s původními záznamy ani zda je ještě lze nezávisle prozkoumat.
Mlčení autorů a nedostupnost dokumentace přirozeně posilují podezření, že důležitá část příběhu zůstala utajena.
Trumpův příspěvek chybějící odpovědi neposkytl. Vrátil však pozornost k otázce, která měla být objasněna již před lety: Bylo mezi sedmi amišskými dětmi s potvrzeným autismem alespoň jedno úplně neočkované?
Dokud se původní záznamy nezveřejní, tato otázka zůstane otevřená. Spolu s ní přetrvává i širší problém transparentnosti výzkumu, který ovlivňuje zdravotní rozhodnutí miliónů rodin.